Foreningen blev stiftet i 1986 af en gruppe forældre repræsenterende 9 børn og unge med sygdommen. I dag har vi ca. 400 medlemmer og kontakt til ca. 150 børn, unge og voksne med PWS.
Foreningen har med tiden udviklet sig fra at være en forældreforening til en handicaporganisation, som foruden personer med PWS og pårørende også omfatter fagpersoner (læger, pædagoger, lærere o.a.), der arbejder med mennesker, der har PWS.